Blog & actualités
Actualités
Les actions de l'association, les moments solidaires, et des guides pour mieux comprendre la mucoviscidose.
Actions & actualités de l'association
11 publications
Journée mondiale de la mucoviscidose : pourquoi se mobiliser
Historique de la journée, actions, comment participer. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
L'histoire de l'association Stop pour Mieux Vivre Contre la Mucoviscidose
Découvrez l'histoire de l'association Stop pour Mieux Vivre Contre la Mucoviscidose, née autour de l'histoire de Shelby et engagée auprès des familles.
L'histoire de Shelby : messagère d'espoir contre la mucoviscidose
Shelby vit avec la mucoviscidose et inspire l'association Stop pour Mieux Vivre Contre la Mucoviscidose. Son histoire est un message d'espoir et de résilience.
Des cadeaux pour les enfants atteints de mucoviscidose à La Timone — 27/11/2025
Shelby s'est rendue au CRCM de La Timone à Marseille pour distribuer des cadeaux aux enfants hospitalisés.
Des sourires en cadeau : Shelby apporte de la douceur aux patients du CRCM de Marseille
Shelby a illuminé les couloirs du CRCM de Marseille avec de petites attentions colorées pour les patients.
Noël : Shelby, Une Messagère d'Espoir
À l'occasion de Noël, Shelby a offert des cadeaux remplis de réconfort et d'espoir aux enfants atteints de mucoviscidose au CRCM de La Timone à Marseille.
Noël solidaire : environ 100 cadeaux et chocolats livrés à La Timone
Action solidaire avec JouéClub de Pertuis : cadeaux remis au service mucoviscidose de La Timone.
Noël à la Timone — Hôpital de Marseille
Shelby a répandu la magie de Noël au CRCM de l'hôpital de la Timone à Marseille en offrant des jouets et des instants de bonheur aux enfants atteints de mucoviscidose.
Zaho de Sagazan illumine l'hôpital de la Timone : une rencontre touchante avec les enfants atteints de mucoviscidose
Quand la musique devient un remède pour l'âme : Zaho de Sagazan a rendu visite aux jeunes patients du CRCM de La Timone à Marseille.
Un immense merci au JouéClub de Pertuis
Au nom de l'association Stop pour Mieux Vivre Contre la Mucoviscidose, basée à Marseille, nous exprimons notre reconnaissance au JouéClub de Pertuis pour son soutien solidaire.
Guides & dossiers
61 articles
Droits et démarches administratives : ALD, MDPH, AAH
ALD 100%, reconnaissance MDPH, AAH, PCH, carte mobilité inclusion. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Parents et proches aidants : prendre soin de soi aussi
Fatigue de l'aidant, ressources psychologiques, groupes de parole. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Mucoviscidose et travail : droits, aménagements et RQTH
RQTH, mi-temps thérapeutique, aménagements du poste. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Mucoviscidose et handicap invisible : faire reconnaître ses besoins
Incompréhension, carte d'invalidité, sensibilisation. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Adolescence et mucoviscidose : défis et ressources
Transition vers l'autonomie, image de soi, vie sociale, observance. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Vivre au quotidien avec la mucoviscidose : témoignage et conseils
Organisation du quotidien, soins, vie sociale, sport adapté. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Témoignage : vivre avec la mucoviscidose au quotidien
Récit de vie, parcours, espoir. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Sensibilisation à la mucoviscidose : comment en parler autour de soi
Outils de communication, idées reçues, chiffres clés. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Devenir bénévole : rejoindre le combat contre la mucoviscidose
Missions bénévoles, engagement, rejoindre l'équipe. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Qu'est-ce que la mucoviscidose ? Comprendre la maladie génétique
Explication accessible de la maladie, du gène CFTR, des organes touchés. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Scolarité et mucoviscidose : PAI, aménagements et droits
Projet d'Accueil Individualisé, adaptations scolaires, communication école. Guide utile et accessible — association Stop Mucoviscidose.
Comment aider un proche sans s'imposer
Pistes concrètes pour soutenir une personne ou une famille concernée, avec respect et sans intrusion. Brouillon.
Comment devenir bénévole ?
Comment proposer son aide à l'association. Brouillon — modalités à confirmer par le bureau.
L'histoire de l'association
Histoire de Stop pour Mieux Vivre Contre la Mucoviscidose. Brouillon — ne publier que les faits validés.
Dix idées reçues sur la mucoviscidose
Décryptage de fausses croyances fréquentes sur la mucoviscidose. Brouillon à sourcer avant publication.
Comment organiser une action de sensibilisation ?
Repères pour organiser une action locale de sensibilisation. Brouillon.
Qu'est-ce qu'un projet d'accueil individualisé (PAI) ?
Présentation générale du PAI pour un enfant concerné par la mucoviscidose. Brouillon à valider.
Comment sont utilisés les dons de l'association ?
Principes généraux d'utilisation des dons. Aucun chiffre inventé — à compléter avec documents validés.
Antibiotiques inhalés : rôle et utilisation au quotidien
Les antibiotiques inhalés sont un pilier du traitement de la mucoviscidose. Découvrez leur rôle, les principaux médicaments utilisés, les bonnes pratiques de nébulisation et l'entretien du matériel.
Le dépistage néonatal de la mucoviscidose en France
Depuis 2002, tous les nouveau-nés en France bénéficient d'un dépistage systématique de la mucoviscidose. Comprendre ses étapes, son intérêt et ce qui se passe en cas de résultat positif aide les parents à aborder ce moment avec sérénité.
Diabète et mucoviscidose (CFRD) : dépistage et gestion
Le diabète lié à la mucoviscidose (CFRD) est une complication fréquente. Comprendre ses mécanismes, son dépistage et sa prise en charge pour mieux vivre au quotidien.
Comment expliquer la mucoviscidose à un enfant ?
Trouver les bons mots pour parler de la mucoviscidose à un enfant — qu'il soit lui-même concerné, qu'il s'agisse de sa fratrie ou d'un camarade — est un acte d'amour et de pédagogie. Voici des pistes adaptées à chaque âge.
Expliquer la mucoviscidose aux frères et sœurs
Comment parler de la mucoviscidose aux frères et sœurs ? Adapter le discours à l'âge, accueillir les émotions et préserver l'équilibre familial.
Mucoviscidose et fertilité masculine : comprendre l'azoospermie
L'infertilité masculine est une réalité pour la grande majorité des hommes atteints de mucoviscidose. Mécanismes, solutions de procréation assistée et parcours vers la parentalité.
Fibrose hépatique et mucoviscidose : comprendre l'atteinte du foie
L'atteinte hépatique est une complication reconnue de la mucoviscidose. Mécanismes, surveillance, traitements et questions fréquentes sur la fibrose du foie.
Le gène CFTR : son rôle dans la mucoviscidose
Le gène CFTR, découvert en 1989, code une protéine essentielle au transport des ions chlorure dans l'organisme. Ses mutations sont la cause directe de la mucoviscidose. Comprendre son fonctionnement permet de mieux saisir les enjeux des traitements actuels.
Greffe pulmonaire et mucoviscidose : espoir et réalité
La greffe pulmonaire représente une option thérapeutique pour les patients dont la fonction respiratoire est sévèrement altérée. Indications, attente, suivi post-greffe et qualité de vie.
L'histoire de Shelby : fondatrice et combattante
Shelby, fondatrice de l'association Stop pour Mieux Vivre Contre la Mucoviscidose, transforme son combat personnel en force collective. Portrait d'une combattante engagée.
Inclusion scolaire : sensibiliser les camarades de classe
Inclusion scolaire : sensibiliser les camarades de classe.
Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) : révolution thérapeutique
Le Kaftrio a transformé la prise en charge de la mucoviscidose. Mécanisme d'action, éligibilité, résultats cliniques, effets secondaires et perspectives.
Entreprises solidaires : mécénat et partenariat avec notre association
Entreprises solidaires : mécénat et partenariat avec notre association.
Les modulateurs CFTR : une révolution thérapeutique
Les modulateurs CFTR sont des médicaments qui agissent directement sur la cause de la mucoviscidose : la protéine CFTR défectueuse. Ils ne guérissent pas la maladie mais ont transformé le quotidien et le pronostic de nombreux patients éligibles.
Mucoviscidose et assurance : emprunter, s'assurer, convention AERAS
Mucoviscidose et assurance : emprunter, s'assurer, convention AERAS.
La mucoviscidose est-elle contagieuse ? Réponse claire
Non, la mucoviscidose n'est pas contagieuse : c'est une maladie génétique héréditaire, inscrite dans l'ADN dès la naissance. Comprendre pourquoi cette confusion existe et comment y répondre avec des mots simples.
Mucoviscidose et grossesse : ce qu'il faut savoir
Grossesse et mucoviscidose : fertilité, suivi médical rapproché, risques et conseil génétique. Ce qu'il faut savoir avant et pendant la grossesse.
Mucoviscidose et travail : droits, aménagements et RQTH
Droits des travailleurs atteints de mucoviscidose : RQTH, mi-temps thérapeutique, aménagements du poste de travail et démarches administratives.
Mucoviscidose et vie de couple : communiquer et s'entraider
Mucoviscidose et vie de couple : communiquer et s'entraider.
Comment organiser une collecte de fonds pour la mucoviscidose
Comment organiser une collecte de fonds pour la mucoviscidose.
Oxygénothérapie et mucoviscidose : vivre avec l'oxygène
Lorsque la maladie pulmonaire progresse, l'oxygénothérapie peut être prescrite. Indications, matériel, vie quotidienne et précautions de sécurité.
Les phases d'un essai clinique : du laboratoire au patient
Comment fonctionne un essai clinique ? Quelles sont ses différentes phases ? Comprendre le processus qui mène un traitement du laboratoire aux patients.
Phrases maladroites à éviter face à la mucoviscidose
Certaines phrases, même prononcées avec bienveillance, peuvent blesser les personnes touchées par la mucoviscidose. Voici les maladresses les plus fréquentes et des alternatives plus empathiques pour mieux communiquer.
Pourquoi sensibiliser à la mucoviscidose ?
La mucoviscidose reste méconnue du grand public. Pourquoi la sensibilisation est essentielle et comment chacun peut y contribuer.
Préparer son dossier administratif : MDPH, ALD et aides sociales
Les démarches administratives font partie du quotidien avec la mucoviscidose. Ce guide pratique récapitule les étapes clés pour préparer votre dossier MDPH, votre demande d'ALD et accéder aux aides disponibles, sans vous perdre dans la paperasse.
Préparer la rentrée scolaire avec la mucoviscidose
La rentrée scolaire demande une préparation anticipée quand un enfant vit avec la mucoviscidose. PAI, communication avec l'école, organisation des soins et gestion des absences : voici un guide complet pour aborder l'année sereinement.
Le Projet d'Accueil Individualisé (PAI) : guide pour les familles
Le PAI est un outil essentiel pour organiser l'accueil scolaire d'un enfant atteint de maladie chronique. Découvrez comment le mettre en place, ce qu'il contient et quels sont vos droits en tant que famille.
Infections à Pseudomonas aeruginosa : enjeux et stratégies
Pseudomonas aeruginosa est l'une des bactéries les plus redoutées dans la mucoviscidose. Primo-colonisation, infection chronique, traitements et prévention.
Qualité de l'air intérieur : enjeux pour les patients mucoviscidose
Qualité de l'air intérieur : enjeux pour les patients mucoviscidose.
Qu'est-ce que la MDPH ? Guide pour les familles concernées
La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est le guichet unique pour les droits et aides liés au handicap. Pour les familles touchées par la mucoviscidose, c'est souvent un passage incontournable. Voici comment elle fonctionne.
Qu'est-ce que la mucoviscidose ? Comprendre la maladie
La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente en Europe : elle touche les poumons, le système digestif et bien d'autres organes. Comprendre ses mécanismes, ses symptômes et les progrès de la prise en charge est essentiel pour mieux accompagner les personnes concernées.
La recherche sur la mucoviscidose : comment ça fonctionne ?
De la découverte fondamentale en laboratoire aux essais cliniques chez les patients, la recherche sur la mucoviscidose suit un parcours long et rigoureux. Comprendre ces étapes aide à garder un espoir mesuré et informé.
Le rôle du CRCM : Centre de Ressources et de Compétences
Le CRCM est le centre de référence pour le suivi des patients mucoviscidose. Découvrez son fonctionnement, son équipe et la fréquence des visites.
Comment soutenir une famille touchée par la mucoviscidose ?
Vous connaissez une famille touchée par la mucoviscidose et souhaitez l'aider ? Voici des gestes concrets, des attitudes bienveillantes et les erreurs à éviter pour être un soutien véritable au quotidien.
Sport et mucoviscidose : activités physiques recommandées
Le sport est un allié précieux dans la prise en charge de la mucoviscidose. Découvrez les activités recommandées et les précautions à prendre.
Le test de la sueur : examen clé du diagnostic de mucoviscidose
Le test de la sueur est l'examen de référence pour confirmer le diagnostic de mucoviscidose. Indolore et sans danger, il mesure la concentration en sel dans la sueur. Voici comment il se déroule et comment comprendre ses résultats.
Thérapie génique et mucoviscidose : promesses et défis
La thérapie génique représente l'espoir de corriger directement le défaut génétique de la mucoviscidose. Principe, défis techniques, état de la recherche et perspectives.
Transition pédiatrie – médecine adulte : bien se préparer
Le passage du suivi pédiatrique au suivi adulte est une étape clé. Découvrez comment préparer cette transition en douceur pour le jeune patient et sa famille.
Comment se transmet la mucoviscidose ? Transmission génétique expliquée
La mucoviscidose se transmet uniquement par voie génétique, selon un mode autosomique récessif : les deux parents doivent être porteurs pour qu'un enfant puisse être atteint. Comprendre ce mécanisme aide les familles à y voir plus clair.
Vacances et mucoviscidose : voyager en toute sécurité
Voyager avec la mucoviscidose demande une préparation minutieuse mais n'est pas impossible. Conseils pratiques pour des vacances réussies.
Les Virades de l'Espoir : marcher pour donner du souffle
Les Virades de l'Espoir sont le principal événement de mobilisation contre la mucoviscidose en France. Découvrez leur histoire, leur impact et comment participer.
Vivre au quotidien avec la mucoviscidose : organisation et repères
Vivre avec la mucoviscidose demande une organisation rigoureuse au quotidien — soins, alimentation, activité physique, scolarité, vie sociale. Avec les bons repères et un entourage soutenant, une vie épanouie est possible.
80 personnes réunies contre la mucoviscidose
À Carro, l'Amicale des Thons-Thons Pêcheurs a transformé son repas mensuel en moment de solidarité : thonade, karaoké et un chèque de 400 € pour l'association, aux côtés de Shelby et Louis Rivierra.
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